Chronische Lyme verdient ILADS richtlijn!

Petitie

Wij, Lyme patiënten, constateren dat de huidige IDSA CBO-richtlijn niet voldoet en vervangen zou moeten worden door die van ILADS. Patiënten krijgen in Nederland en België geen (h)erkenning, behandeling, vergoeding en hulp. Lymepatiënten wijken uit naar artsen en onderzoekscentra in binnen- en buitenland die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed. Zelfs de NGC (Agency for Healthcare Research and Quality ) voor evidence-based richtlijnen heeft de ILADS richtlijnen opgenomen.

Wij, Lymepatiënten en sympathisanten,

Constateren dat de huidige IDSA CBO-richtlijn niet voldoet en vervangen zou moeten worden door die van ILADS.

De Nederlandse & Belgische CBO-rich,tlijn is gebaseerd op de Amerikaanse IDSA-richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme.

De IDSA is een private instelling in wiens richtlijnen de procureur-generaal van Connecticut serieuze mankementen heeft gevonden in de vorm van verzwegen financiële belangen en het negeren van bewijs voor het bestaan van een chronische vorm van de ziekte van Lyme (2008). Toch worden deze richtlijnen tot de dag van vandaag gehanteerd. http://www.ct.gov/ag/cwp/view.asp?a=2795&q=414284

De huidige IDSA CBO richtlijnen zijn zelfs uit de Amerikaanse National Guideline Clearinghouse geschrapt omdat ze niet voldeden. De ILADS richtlijnen zijn als enige nog opgenomen in de National Guidelines Clearing House! NGC is a public resource for evidence-based clinical practice guidelines. https://www.guideline.gov/search/search.aspx?term=lyme+disease

Ook Bart-Jan Kullberg, hoogleraar infectieziekten aan het Universitair Medisch Centrum Sint Radboud in Nijmegen en lid van de commissie die de nieuwe richtlijn voorbereidde, zegt: „Voor acute gevallen van Lyme voldoet de huidige CBO-richtlijn wel. Maar voor chronische Lyme ligt dat anders. Destijds vond de commissie de onzekerheid over de behandeling zo groot dat ze besloot er maar helemaal niets over te schrijven. Daar is terecht kritiek op gekomen. Als je niet zeker bent over de juiste behandeling is het beter om dat gewoon maar op te schrijven.” http://www.trouw.nl/tr/nl/4324/Nieuws/article/detail/1157873/2009/08/12/Twijfels-over-de-aanpak-van-Lyme.dhtml

Een goede vervanging van de IDSA/CBO-richtlijn is de richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme die opgesteld is door ILADS. Deze internationale organisatie neemt wél alle beschikbare wetenschappelijke bewijsvoering in acht en diens aanbevolen behandeling geeft menig Lymepatiënt zijn of haar leven terug. http://www.ilads.org/lyme/treatment-guideline.php

Lyme is een serieuze en ernstige ziekte en kan lijden tot de dood.

De World Health Organisation zet de ziekte van Lyme onder de noemer “opkomende ziekten” naast Aids, Ebola, Sars, Hepatitis C. Deze opkomende ziekten vormen een belangrijke oorzaak van lijden en de dood en het opleggen van een enorme financiële last voor de samenleving meldt de World Health Organisation: http://www.who.int/trade/glossary/story022/en/

Dagelijks komen er patiënten bij, daarom mogen we terecht spreken van een epidemie. Wij vinden dat een epidemie zo spoedig mogelijk moet worden gestopt.

Aanpassen van de CBO richtlijnen

Na het burgerinitiatief (71.000 handtekeningen) kan een oplossing niet uitblijven.

Meerdere keren heeft de patiëntenvereniging gevraagd om de huidige achterhaalde richtlijnen aan te passen omdat ze niet voldoen. Een voorbeeld daarvan is het Nederlandse burgeninitiatief https://petities.nl/petitions/burgerinitiatief-de-ziekte-van-lyme. We zijn inmiddels 2 jaar verder en nog steeds is de CBO richtlijn niet aangepast.

Ook hebben we vorige jaar massaal de Koninklijke Lyme brief verzonden om aan te geven dat de ILADS richtlijnen wel voldoen en evidence based zijn: https://dekoninklijkelymebrief.wordpress.com/2015/04/05/de-koninklijke-lyme-brief/.

Mensenrechten worden overschreden:

In artikel 25 van de mensenrechten staat het volgende:

Een ieder heeft recht op een levensstandaard, die hoog genoeg is voor de gezondheid en het welzijn van zichzelf en zijn gezin, waaronder inbegrepen voeding, kleding, huisvesting en geneeskundige verzorging en de noodzakelijke sociale diensten, alsmede het recht op voorziening in geval van werkloosheid, ziekte, invaliditeit, overlijden van de echtgenoot, ouderdom of een ander gemis aan bestaansmiddelen, ontstaan ten gevolge van omstandigheden onafhankelijk van zijn wil.

Veel Lyme patiënten krijgen geen uitkering of worden gekort en zijn afhankelijk van familie en vrienden omdat de IDSA/CBO richtlijnen in Nederland en België zeggen dat we met 2-4 weken antibiotica genezen moeten zijn. Er is geen enkele wetenschappelijke studie waaruit blijkt dat de borrelia-bacterie, die de ziekte van Lyme veroorzaakt, uitgeroeid is na de aanbevolen maand antibiotica. Er zijn minimaal 293 peer-reviewed studies die aantonen dat de borrelia-bacterie persisteert na deze korte kuur: http://www.lymebelgiebelgiqueprotest.be/menu/publicaties/293-peer-reviewed-studies/

Lymepatiënten wijken uit naar artsen en onderzoekscentra in binnen- en buitenland die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed. Velen kunnen deze behandeling niet betalen.

Omdat deze patiënten geen uitkering krijgen, kunnen ze geen voeding, kleding, huisvesting, geneeskundige verzorging en noodzakelijke sociale diensten betalen.

Door de helse pijnen en uitzichtloze situatie, plegen patiënten zelfmoord.

Een ieder heeft recht op een levensstandaard, die hoog genoeg is voor de gezondheid.

Help ons mee om 40.000 handtekeningen op te halen en onderteken de petitie: https://iladsvoorlyme.petities.nl

Voor meer informatie kunt u terecht op: https://www.facebook.com/ziektevanlyme/
Zie ook:https://www.lymeepidemie.nl/

20 gedachtes over “Chronische Lyme verdient ILADS richtlijn!

    • Eens! Levens worden geruïneerd door de passive, onachtzame houding van de regering en de verzekeringsmaatschappijen, oftewel zij die WIJ betalen voor de zorg waar we recht op hebben!

      Like

  1. Hele goede actie! Het is zo hard nodig! Te zot voor woorden dat patiënten naar het buitenland moeten voor een behandeling en dit uit eigen zak moeten betalen. Overheid, doe er wat aan!!

    Like

  2. Super actie! Niet normaal dat wij niet geholpen worden in ons eigen land! En genoodzaakt zijn naar het buitenland te moeten. Voel me gewoon een buitenlandse in eigen land! Het is haast niet te betalen maar ik wil nog graag leven. Overheid HELP ONS!

    Like

  3. De CBO richtlijnen voldoen niet en laten de getroffen Lyme patiënten in de kou.
    Herziening van de richrlijnen is hoogdringend.
    Stop de politieke strijd. Laat iemand van de overheid nu eindelijk zijn verantwoordelijkheid opnemen en luister naar de noden van de patiënten. Het hanteren van de richtlijnen van I.LA.D.S kost de gezondheidszorg op langer termijn veel minder geld doordat de patiënten sneller gediagnostiseerd worden, en de juiste behandeling krijgen.

    Like

  4. Het word tijd dat men in Nederland de ILADS richtlijnen gaat aannemen. Dit kan zo niet langer. Lyme hebben is al erg genoeg. Dan ook nog niet serieus genomen worden. En of niet goed behandeld. En vaak niet eens goed gediagnostiseerd. Het is te triest voor woorden hoe lax men hier mee omgaat.

    Like

  5. Heel goed dat dit opnieuw onder de aandacht wordt gebracht!! Ontkennen van de problemen en een doofpotcultuur over wat er zich werkelijk afspeelt kan voor de politiek, artsen en zorgverzekering misschien als een goede oplossing worden gezien, maar uiteindelijk krijgen ze de klap alleen maar dubbel hard te verwerken met tienduizenden chronische zieken en hun naasten die zich in steeds grotere hoeveelheden gaan verzetten tegen de huidige zorgstaat. Hoogste tijd dat er gestopt wordt met korte termijn politiek en dat dit levensgrote probleem echt aangepakt gaat worden!!

    Like

  6. Beste mensen, de petitie is opgesteld vanuit “wij lymepatienten”, neem aan dat ook “niet-lymepatienten” deze petitie zouden mogen ondertekenen toch? Misschien even tekst aanpassen?
    Gr. Kim

    Like

  7. geweldig initiatief, ik heb lyme en chronische ontsteking van de hersenen die 7 jaar lang toevallen , ondragelijke pijnen , benauwdheid coordinatiestoornissen en zelfs blindheid heeft veroorzaakt.Mijn dokter wil niets voor mij doen.De neuroloog noemt het hyperventilatie .Dit is schandalig.Ik heb mezelf moeten behandelen .

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s